El “ALS Ice Bucket Challenge” ha recorrido el mundo, con videos tomados en toda Turquía también se ha hecho viral en los medios de comunicación social turcos.​

Yo participé en este digno desafío pero mi video muestra un giro. Desde el primer momento he sentido que ciertos aspectos de estos videos aunque acaparan la atención-y beneficiosos a su manera, no sirven exactamente al propósito de la campaña. Solo la diversión va tan lejos …

Esta campaña lanzada por figuras de fama internacional para promover la conciencia sobre la enfermedad del ALS y para fomentar las donaciones ha disfrutado de un éxito fenomenal, con millones de personas publicando sus videos desde cientos de países.

Dudo que los que originaron la campaña tenían idea alguna que se extendería tan lejos y  tan rápido. Sin embargo, la naturaleza de esta organización de caridad, en una época en que es tan fácil tomar vídeos y publicarlos en una variedad de sitios de medios sociales, tal vez hizo inevitable que se propagase rápidamente a las masas. El papel influyente que ahora juega en nuestras vidas los medios sociales, sin duda se ha demostrado una vez más.

Considero que esta campaña tendrá éxito en términos de aumentar la conciencia sobre la enfermedad de la ALS y ofrezco mis más sinceras felicitaciones a todos los que han participado para tratar de hacer la diferencia.

Sin embargo, hay algunos aspectos de la campaña que me han detenido desde que se hizo viral. La primera es la errónea percepción de que todo lo que implica es la realización de un video entretenido en el que el participante vierte un cubo de agua helada sobre su cabeza, que es un enfoque contradictorio con el verdadero propósito de la campaña.

La segunda cosa que me ha molestado desde la primera vez que vi una de estos videos es que para aquellos que viven en Turquía, así como en otras regiones del mundo, el año 2014 será recordado por una sequía de proporciones históricas. Mientras que un cubo de agua derramada en el suelo es relativamente no problemático, es preocupante pensar que millones de cubos de agua fueron tirados en vano para hacer estos videos.

Finalmente, me decidí a tomar acción y planeé un video que reflejara mis reservas. Compartí mi idea con otras personas cercanas a mí y después de contactar con la compañía de producción de 4951 hemos programado una sesión de grabación para el sábado siguiente.

El rodaje comenzó en el embalse de Alibeyköy, en el lado europeo de Estambul. Nuestra grabación para la Asociación ALS / MNH tiene su diferencia, el contorno y la edición de este primer segmento fue cuidadosamente planeado desde el principio. Una vez que habíamos conseguido un “cubo de hielo” y un pequeño tanque de hielo del Hotel Ritz-Carlton, transportamos a los integrantes del  4951 al embalse y nos pusimos a trabajar.

Recité las líneas que había preparado antes de la filmación. Tengo que admitir que me pareció todo un reto el rodaje que hicimos en las proximidades del embalse. Fue un día con mucho viento. Justo cuando estaba diciendo mis líneas nos azoto una fuerte ráfaga de viento, distorsionando la grabación de sonido. “Deténgase. Corten. Comience de nuevo desde el principio “, me dijeron en varias ocasiones, por lo que fue difícil para mí concentrarme. Por esta razón siempre he estado más cómodo en las transmisiones en vivo. Si no hay intervenciones me olvido de las cámaras aunque aún están allí y simplemente me centran en lo que tengo que decir. Un ejemplo de ello es mi aparición en el programa “Economía Verde / Yeşil Ekonomi”, presentado por Celal Toprak el 9 de Septiembre de 2014, encontrará el enlace aquí:

 

Una vez que habíamos terminado la grabación en el embalse de Alibeyköy, nos fuimos a la Asociación ALS / MNH. Yo había quedado ese mismo sábado por la tarde con İsmail Gökçek, que es el presidente de la Asociación ALS / MNH, la única organización en Turquía para abogar por las víctimas de la enfermedad.

Mi razón para reunirme con İsmail Gökçek era hacer un video que realmente ayudar a crear conciencia  y a solicitar apoyo para pacientes con ALS. Había preparado previamente algunas preguntas que quería hacerle. Una vez que llegamos a la Asociación ALS/MNH todas mis preguntas fueron contestadas y el video más o menos terminado.

Primero, charlé con él y le pregunté cómo podíamos ayudar. Me dijo que la Asociación había recibido 840.000 TL en donaciones desde el lanzamiento del Desafío del Bucket por ALS, pero que se necesitaría un total de 15 millones de TL para lograr su objetivo de abrir siete clínicas de ALS en siete provincias diferentes. La primera clínica de ALS se abrirá en Estambul, con extendiéndose a otras regiones progresivamente. Le dije que me gustaría hacer una donación personal de 10000 TL además del vídeo que estábamos rodando ese día, yo haría todo lo posible para apoyar su causa.

Una vez tuve una idea clara de lo que se necesitaba, llame a los amigos de la productora. Les dije que el vídeo que estábamos a punto de demostrar promovería la apertura de siete clínicas de ELA en siete provincias. Todo lo que siguió fue espontáneo y el resultado fue una película agradable e informativa de mi conversación con Ismail Bey.

Antes de continuar, permítanme proporcionar un poco de información básica acerca de la ALS, copiándolas de Vikipedi, la Wikipedia en turco:

La esclerosis lateral amiotrófica (ALS) es un trastorno neuromuscular progresivo que lleva a la degeneración progresiva de las células nerviosas motoras en el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza por la espasticidad muscular y la debilidad progresiva debido a la pérdida de masa muscular, lo que resulta en tener dificultad para hablar, tragar y respirar.

Los síntomas de la enfermedad incluyen espasmos y calambres de los músculos, pérdida del control motor en las manos y los brazos, debilidad y fatiga, trastornos del habla y dificultad para hablar. Las partes del cuerpo afectadas por los primeros síntomas de la ALS dependerá de neuronas motoras en el cuerpo se dañan primero.

Alrededor del 25% de los casos son “inicio bulbar” ALS. Estas personas notan primero dificultad para hablar claramente o tragar. El habla puede ser arrastrada, nasal en el carácter, o más tranquila. Otros síntomas incluyen dificultad para tragar y pérdida de movilidad de la lengua.

Con el tiempo la mayoría de la gente no es capaz de caminar o usar sus manos y brazos. También pierden la capacidad de hablar y tragar los alimentos, mientras que la mayoría terminan en un ventilador portátil.

La enfermedad se estima que afecta a alrededor de 1,5 personas por cada 100.000 al año. Aunque por lo general comienza alrededor de los 60 años, hay casos en que la edad de aparición es más pronto.

La concientización sobre el ALS en Turquía aumentó considerablemente después de que los futbolistas conocidos Sedat Balkanlı, que jugó en el Galatasaray y el Fenerbahçe, e Ismail Gökçek, que jugó en el Trabzonspor sufrieran la enfermedad. Un jugador defensivo famoso por sus goles de cabeza, Sedat fue diagnosticado con la enfermedad en 1997 y sucumbió a ella en 2009.

Volviendo a la historia de İsmail Gökçek, él es uno de los jugadores profesionales desde los inicios de Trabzonspor. Nacido en Sivas en 1963, Ismail Gökçek fue transferido en junio de 1988 de Bakırköyspor al Trabzonspor bajo la dirección del club de Werner Biskup. Un integrante importante del equipo durante sus dos primeras temporadas en el Trabzonspor, Gökçek se retiró del fútbol en la temporada ’98 ’99 a los 35 años.

Tras su retiro como jugador activo, İsmail Gökçek se convirtió en asistente de director técnico Sakaryaspor Giray Bulak. Fue entonces cuando comenzó a experimentar el entumecimiento en los dedos y la dificultad para hablar y fue diagnosticado con ALS.

En el 2001 Gökçek estableció  la Asociación de ALS/MNH,  Adalet Gökçek con su esposa, la esposa de Sedat Balkanlı, Sukran Balkanlı, y otras siete personas. Actualmente es el presidente en funciones de la asociación, Gökçek vive en el distrito Ataköy de Estambul con su esposa y dos hijos.

Ismail Bey, que ha vivido con esta enfermedad desde hace 15 años, es capaz de comunicarse sólo con la ayuda de una computadora y requiere soporte del ventilador para respirar, ha encontrado su mayor apoyo en su esposa, Adalet. En una época en que es muy difícil forjar relaciones que se basen en el respeto mutuo, Adalet sigue comprometida  ”en la enfermedad y en la salud” parte de sus votos de matrimoniales y ha sido una roca para su marido en todo momento. Permítanme detenerme aquí para expresar mi admiración por ella.

El Sr. Ismail es un hombre atractivo y adorable, como se puede leer a partir de una transcripción parcial de la conversación a continuación:

H. Serhan Süzer (HSS): “el lado materno de mi familia es de Trabzon Sr. Ismail. Tenemos algo en común”.

Sra. Adalet: “En realidad, somos de Sivas, pero porque İsmail jugó al fútbol para Trabzon en un punto crítico en su carrera todo el mundo asume que somos de Trabzon. No los corregimos más. Estamos felices de ser considerados desde Trabzon. Trabzonspor ha sido una parte muy importante de nuestras vidas”.

FSS: “Bueno de todos modos, mi abuelo es de Malatya, que está cerca de Sivas. Pero siempre ha sido mi conexión a Trabzon lo he tomado con orgullo. Llevamos Trabzon en nuestros corazones donde quiera que vayamos, ¿no le parece? “

Sr. Ismail  y su esposa sonríen, y ella dice, “Sí, tomamos Trabzon con nosotros dondequiera que vayamos.”

FSS: “Aproximadamente cuántos pacientes ALS hay en Turquía?”

İsmail Gökçek: “. Acerca 6000-7000″

FSS: “¿Están los pacientes con ALS concentrados en una región en particular o están repartidos por Turquía.”

IG: “Hay pacientes con ALS en todas partes en Turquía. Es por eso que nuestro objetivo es abrir siete clínicas en siete provincias. Naturalmente, la primera de ellas sería en Estambul … “

FSS: “¿Es la enfermedad genética o se desarrolla en la vida posteriormente, Sr. Ismail?”

IG: “Ambos. No siempre es genética”.

FSS: “¿Cuánto tiempo ha estado sufriendo de esta enfermedad?”

IG: “15 años.”

FSS: “¿Cómo se le diagnostica por primera vez la enfermedad?”

IG: “Yo tenía 35 años, me había retirado recientemente de fútbol y estaba trabajando como asistente de Giray Bulak en Sakaryaspor. Ese es el año que me lo diagnosticaron”.

FSS: “¿Cuándo encontró la asociación?”

IG: “En el 2001″

FSS: “Usted encontró la asociación dos años después de haber sido diagnosticado?”

IG: “Sí, vi la necesidad de hacerlo. Nadie sabía lo que era la ALS “.

FSS: “Déjeme que le felicito por sus esfuerzos.”

IG: “Gracias.”

HSS (apuntando a un cuadro en la pared): “¿No es ese Sedat, el futbolista que jugaba para el Galatasaray y el Fenerbahçe”

IG: “Eso es correcto, es Sedat. Desafortunadamente lo perdimos. “

FSS: “Mi más sentido pésame.”

FSS: “Su fundación se llama Asociación ALS/MNH.  La parte ALS está claro, pero ¿qué significa MNH, Sr. Ismail? “

IG: “La misma cosa. ALS significa esclerosis lateral amiotrófica, mientras MNH significa enfermedad motora de las neuronas, un grupo de condiciones que incluye ALS. Los estadounidenses tienden a utilizar “ALS”, mientras que los británicos utilizan MNH. “Básicamente están hablando de la misma enfermedad.”

FSS: “¿Es curable la ALS?”

IG: “Por desgracia no. No es posible en este momento tratar o curar totalmente el ALS. Los científicos están trabajando duro en todo el mundo, pero aún no han encontrado una cura”.

FSS: “Todo el mundo debería apoyar plenamente la R&D para esto. Espero que encuentren una cura pronto”.

IG: “Así que lo único que podemos hacer por ahora es asegurarnos de que el paciente está bien cuidado. Y es por eso que necesitamos una clínica”.

FSS: “Voy a hacer todo lo que pueda, Sr. Ismail. Mientras tanto, ¿hay un partido en particular que consideras ser inolvidable? “

IG: “Sí. Nunca olvidaré los partidos que Trabzon jugó contra el Lyon y el Barcelona. Les ganamos a esos equipos allá por los años 90”.

FSS: “Es un logro increíble haber llegado a la cima contra esos equipos en aquel entonces. Felicitaciones”.

IG: “Gracias. Es cierto, en ese entonces no veíamos a menudo equipos turcos anotando victorias sobre los equipos internacionales. Estoy orgulloso de este día y de esos partidos”.

Él me hizo una seña con los ojos. Me acerqué a él y esta vez me indico con sus ojos que quería enseñarme a su equipo. Así lo hice. Él utilizó un sensor conectado a la frente para reproducir un vídeo que muestra los goles marcados ante el Lyon por Trabzonspor. Nunca olvidaré la mirada de orgullo en su rostro. Lo felicité por la contribución que ha hecho al fútbol turco. “Bien por ti!”, Le dije, tomando mi asiento.

Después de nuestra conversación su esposa me preguntó si me gustaría unirme a su asociación. Le respondí que yo estaría encantado y llené el formulario que me dieron. Y así me convertí en un miembro.

Me gustaría compartir con ustedes nuestra “ALS Challenge” y una versión editada de la conversación transcrita más arriba:

 

Estoy seguro de que disfrutará viéndolo tanto como yo disfruté haciéndolo.

Este proyecto me dio una verdadera sensación de logro. Me gustaría agradecer a todos los que trabajaron en ella de la compañía de producción de 4951, incluyendo Serkan Koç, Burak Kum, İhsan Ezer y Ahmet Mahir Kar.

El vídeo ha sido bien recibido por todos los que han visto, y fue designado un video modelo entre los videos del reto de la hielera de ALS presentados a la Conferencia de Salud Digital. También me gustaría dar las gracias a Sinem por informarme de esta emocionante noticia. Aquí hay algunas imágenes de la conferencia.

Por último, me gustaría invitar a todos, desde los empresarios a los políticos, de los burócratas de alto rango a los directores de las organizaciones no gubernamentales, de los líderes de opinión a cualquier persona interesada en hacer del mundo un lugar mejor, a involucrarse más en ayudar a crear un futuro más brillante. La diversión no sólo va tan lejos. Nada se compara con la sensación de logro y la satisfacción obtenida por ayudar a los demás. Hago un llamado a más personas a participar. Incluso a medida que trabaja para los demás, no dejes para mañana las alegrías que puede experimentar hoy, y nunca olvidar lo precioso que la buena salud es.

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