Bütün dünyada geniş yankı uyandıran ‘ALS Buz Kovası Kampanyası’, ülkenin her yanında çekilen videolarla son zamanlarda bizim sosyal medyada da hızla yayıldı. Ben de katıldım bu anlamlı kampanyaya, ancak daha farklı bir video ile.

Dikkat çekici ve yararlı bulduğum videolardaki bazı unsurların kampanyanın amacıyla tam uyuşmadığını düşünmekteydim başından beri. Eğlence bir yere kadardı…

Uluslararası bazı şöhretlerin ALS hastalığına dikkat çekmek ve bağış toplamak amacıyla başlattığı bir kampanya daha sonra yüzlerce ülkeden milyonlarca kişinin katılıp video çekip yayınladığı bir fenomene dönüştü.

İşin bu denli yayılacağını bence bu kampanyayı başlatanlar da tahmin edemezdi. Ancak, kampanyanın yapısı, içeriği ve video çekip yayınlaması kolay olunca ve bir de en popüler sosyal medya mecralarında farklı videolar sürekli yayınlanınca bu kampanyanın büyük kitlelere yayılması kaçınılmaz oldu. Böylelikle sosyal medyanın ne kadar önemli bir mecra olduğuna bir kez daha tanıklık etmiş olduk.

Ben bu kampanyanın ALS hastalığına dikkat çekme anlamında başarılı olduğunu düşünüyorum ve samimiyetle katkıda bulunmak isteyen herkesi duyarlılıklarından dolayı kutluyorum.

Ancak, bu kampanyada beni başından beri rahatsız eden iki unsur vardı. İlki, bu kampanyayı yanlış anlayıp ‘başından aşağıya buzlu su dökerek eğlenceli video çekme’ dürtüsü ve düşüncesiyle hareket edenlerin bana göre amacı başka yere çekmeleriydi.

İkinci olarak, belki de insanlık tarihinin en kurak yıllarından birini yaşadığımız 2014 senesinde bunca suyun boşu boşuna başlarından aşağı boca edilip harcanması beni seyrettiğim ilk videodan itibaren rahatsız etti. Toprağa dökülen suları nispeten bir sıkıntı olarak görmesem de milyonlarca insanın her birinin bir kova su döktüğünü düşündükçe rahatsızlığım arttı.

Sonunda harekete geçmeye karar verdim ve aklımdakileri yansıtabileceğim bir video kurguladım. Bu fikrimi yakınımdakilerle paylaştım, videoyu çekecek 4951 yapım şirketiyle temasa geçtikten sonraki cumartesi günü videoyu çektim.

Çekimlere Alibeyköy Baraj gölünden başladık. ALS MNH Derneğindeki çekimlerden farklı olarak kurgusu önceden hazırdı. Buz kovasını ve küçük bir tankın içerisindeki buzları Ritz-Carlton Otelinden temin ettikten sonra 4951 ekibindeki arkadaşları alarak baraj gölüne geldik ve çekimlere başladık.
Çekimde önceden hazırlamış olduğum replikleri kullandım. Baraj gölünün çevresindeki çekimlerde oldukça zorlandığımı itiraf etmeliyim. O gün aşırı rüzgârlıydı. Çekim sırasında, ben tam konuşurken aşırı bir rüzgâr çıkıyor, mikrofondaki ses dengesi altüst oluyordu. “Dur, kesiyoruz, tekrardan başa dönelim” gibi mecburi müdahaleler benim konsantrasyonumu dağıtıyordu. Zaten o yüzden canlı yayınlarda her zaman daha başarılı olmuşumdur. Müdahale olmadığında, kamera olduğunu da unutunca hiçbir sıkıntı yaşamadan çekimleri geçirebiliyorum. Örneğin, Artı 1 televizyonunda Celal Toprak’ın sunduğu Yeşil Ekonomi programının 09 Eylül 2014 tarihinde katıldığım canlı yayının videosunu izleyebilirsiniz:

 

 

Alibeyköy barajındaki çekimleri tamamladıktan sonra ALS MNH Derneği’nin yolunu tuttuk bu kez. Türkiye’deki ALS hastalarının tek temsilcisi ALS MNH Derneği’nin başkanı İsmail Gökçek ile Cumartesi günü öğleden sonra için sözleşmiştik. Temel amacım ALS hastalarına gerçekten destek olacak ve bunu yansıtacak bir video çekmekti. Ancak, kafamda bazı sorular da vardı. ALS MNH Derneği’ne gittikten sonra bu sorularımın cevabını aldım ve kurgu otomatik olarak ortaya çıktı.

Derneğe gidip İsmail Bey ve eşiyle tanışmaktan memnuniyet duydum. Önce kendisiyle sohbet ettim ve nasıl faydalı olabileceğimizi sordum. O da bana ALS Buz Kovası kampanyası başladığından itibaren toplamda 840.000 TL’lik bir bağış toplandığını, ancak bunun yeterli olmadığını, amaçlarının 7 ilde 7 ALS Kliniği açmak için 15 Milyon TL ‘ye ulaşmak olduğunu söyledi. İlk ALS Kliniğini de İstanbul’da açıp sonra diğer bölgelere yayılmak istediklerini söyledi. Ben de kendilerine şahsen 10.000 TL’lik bağış yapacağımı ve bugünkü çekimlerle birlikte kampanyayı desteklemek için de elimden geleni yapacağımı belirttim.

İhtiyacı anladıktan sonra yapım firmasından gelen arkadaşları içeriye çağırdım. Onlara çekeceğimiz videoda amacımızın 7 ilde 7 ALS Kliniği açabilmek için kampanyayı yönlendirmek olduğunu söyledim ve çekimin başında da bunu açıkladım. Sonrasında ise her şey spontane gelişti ve İsmail Bey ile sohbet ederken çekilen keyifli kareler ortaya çıktı.

Bilmeyenler için hemen ALS hastalığının ne olduğunu yazayım (Vikipedi’den alıntılayarak yazıyorum): “Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır.

Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

Kaslardaki zayıflık ellerde, bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma sonucu ‘bulber’ alandaki kasları da tutulmasıyla konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha sık görülür. Görülme sıklığı 100.000 de 1-1,5 civarındadır. Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir

ALS hastalarının kaslarını hareket ettirememelerinden, konuşma güçlüklerinden ve solunum yetersizliklerinden dolayı sürekli bakıma ihtiyaçları bulunmaktadır.

ALS hastalığı Galatasaray ve Fenerbahçe’de top koşturmuş Sedat Balkanlı’nın ve Trabzonsporlu İsmail Gökçek’in bu hastalığa yakalanmasından sonra tüm Türkiye’nin hafızasına kazındı.

Galatasaray ve Fenerbahçe’de defansın belkemiği olan ve kafa golleriyle nam salmış Sedat 1997 senesinde bu hastalığa yakalandı ve maalesef 2009 senesinde hayatını kaybetti.

İsmail Gökçek’in hikâyesine gelince kendisi Trabzonspor’un eski futbolcusudur. 1963 yılında Sivas’ta doğan İsmail Gökçek, Haziran 1988′de Werner Biskup’un teknik direktörlüğü döneminde Bakırköyspor’dan Trabzonspor’a transfer oldu. Trabzonspor’daki ilk iki sezonunda kadronun değişmez isimlerinden olan Gökçek, 98-99 sezonunda 35 yaşında futbolu bıraktı.

İsmail Gökçek futbolu bıraktıktan sonra Sakaryaspor teknik direktörü Giray Bulak’ın yardımcılığını yapmaya başladı. Bu dönemde Gökçek’in kaslarında seğirmeler, parmak uçlarında uyuşmalar ve konuşmasında bozukluklar yaşanması üzerine kendisine ALS hastalığı teşhisi konuldu.

Gökçek, 2001 yılında eşi Adalet Gökçek, Sedat Balkanlı’nın eşi Şükran Balkanlı ve diğer yedi kişiyle beraber ALS – MNH Derneği’ni kurdu. Halen bu derneğin başkanlık görevini de yürüten Gökçek, eşi ve iki çocuğuyla birlikte İstanbul Ataköy’de yaşamaktadır.

15 senedir bu hastalıkla yaşayan, bilgisayar yardımıyla insanlarla iletişim kurabilen ve nefes almak için suni solunum cihazına bağlı yaşayan İsmail Bey’in bu hastalıktaki en büyük dayanağı eşi Adalet Gökçek. İlişkilerin yozlaştığı ve kimsenin kimseye saygısının kalmadığı günümüzde evlilik yemini ederken söylenen “hastalıkta ve sağlıkta…” cümlesini gerçekten uygulayarak eşini hiç yalnız bırakmayıp sonuna kadar arkasında olmasından dolayı kendisini daha da takdir ettiğimi söylemeden geçemeyeceğim.

Son derece sempatik ve sevecen bir karaktere sahip İsmail Bey ile sohbet ederken sorduğum bazı sorular ve cevapları aşağıda bulabilirsiniz:

H. Serhan Süzer (HSS): “Benim anne tarafım da Trabzonludur, İsmail Bey. O yüzden sizi iyi tanırım.”
Adalet Hanım: “Esasında biz aslen Sivaslıyız, ancak İsmail kariyerinin en önemli zamanlarında hep Trabzon’da top koşturduğu için herkes onu Trabzonlu sanır. Biz de artık düzeltmiyoruz, Trabzonlu olarak anılmaktan memnunuz. Trabzonspor bizim hayatımızdır.”
HSS: “Önemli değil. Benim babamın babası Malatyalıdır. Sivas’a yakın. Ancak Trabzonlu tarafımla da her zaman övünürüm. Bize her yer Trabzon, öyle değil mi?”
Eşi ve İsmail Bey’in yüzlerinde bir tebessüm oluştu, eşi de gülerek “Evet, bize her yer Trabzon” dedi.
HSS: “Türkiye’de yaklaşık kaç ALS hastası var?”
İG: “Yaklaşık 6000-7000 civarında.”
HSS: “ALS hastaları Türkiye’nin her yerinde var mı, yoksa genelde belli bir bölgede mi yoğunlaşmışlar.”
İG: “Türkiye’nin her yerinde ALS hastası var. O yüzden 7 ilde 7 ALS kliniği açmak istiyoruz. Ancak en büyük yüzde tabii ki İstanbul’da…”
HSS: “Bu hastalık genetik mi, sonradan mı oluyor, İsmail Bey?”
İG: “Genetik de var, sonradan olma da var. Hepsi genetiktir diyemeyiz.”
HSS: “Siz kaç senedir bu hastalıktan mustaripsiniz?”
İG: “15 senedir.”
HSS: “İlk nasıl teşhis kondu?”
İG: “35 yaşında futbolu bıraktıktan sonra Sakaryaspor’da Giray Bulak’ın yardımcılığını yapıyordum. Bir sene sonra teşhis kondu.”
HSS: “Derneği ne zaman kurdunuz?”
İG: “2001 senesinde.”
HSS: “Hastalığa yakalandıktan 2 sene sonra derneği kurdunuz.”
İG: “Evet, böyle bir ihtiyaç vardı. Kimse ALS’nin ne olduğunu bilmiyordu.”
HSS: “Elinize sağlık, çok doğru bir iş yapmışsınız.”
İG: “Teşekkür ederim.”
HSS (Duvarda asılı resmi göstererek): “Bu kişi, Galatasaray ve Fenerbahçe’de top koşturmuş Sedat değil mi?”
İG: “Evet, Sedat. Maalesef onu da kaybettik. “
HSS: “Başımız sağ olsun.”
HSS: “Derneğin ismi ‘ALS MNH Derneği’. ALS’yi anladım da MNH nedir, İsmail Bey?”
İG: “Aynı şey. ALS’nin açılımı Amiyotrofik Lateral Skleroz, MNH’nin açılımı da Motor Nöron Hastalığı (İngilizcesi MND, yani Motor Neuron Disease). ALS’yi Amerikalılar kullanıyor, MNH’yi de İngilizler kullanıyor. Aynı hastalığı tarif ediyor.”
HSS: “ALS hastalığının tedavisi mümkün değil mi?”
İG: “Maalesef, günümüzde ALS hastalığının tam tedavisi ve iyileşmesi mümkün değil. Bu konuda bütün dünyada çalışmalar devam ediyor, ancak henüz hastalığı tam olarak iyileştirecek bir çare bulunamadı.”
HSS: “Bunun için ARGE çalışmalarına herkesin tam destek vermesi gerekiyor. Umarım yakın bir zamanda bir çare bulunur.”
İG: “Umarım bulunur. Bu hastalıkta şu an için tek mümkün olan şey hastaların iyi bakımıdır. İşte o yüzden kliniğe ihtiyacımız var.”
HSS: “Sizin için elimden geleni her şeyi yapacağım, İsmail Bey. Bu arada unutamadığınız bir maç var mı?”
İG: “Evet var, Trabzon’un Lyon ve Barcelona maçları unutamadığım maçlar. 90’lı yılların başlangıcında bu takımları yenmiştik.”
HSS: “O yıllarda bu takımları yenebilmiş olmak müthiş bir başarıdır. Tebrik ederim.”
İG: “Teşekkürler. Evet, özellikle o yıllarda böyle başarılara çok tanık olamıyorduk. Bu maçlarla gurur duyuyorum.”

Dedikten sonra bana gözleriyle ‘gel’ işareti yaptı. Yanına gittim ve yüzüyle bilgisayara bakmamı belirten bir işaret daha yaptı. Bilgisayara baktım. Alnına takılı sensor aracılığıyla Trabzonspor Lyon maçının gollerini gösteren videoyu açtı ve bana gösterdi. Yüzündeki o gurur ifadesini hiç unutamam. Kendisini Türk futboluna katkılarından dolayı tebrik ettim. ‘Helal olsun sizlere’ deyip yerime geçtim.
Bu sohbetten sonra eşi bana derneklerine üye olup olamayacağımı sordu. Ben de kendisine memnuniyetle üye olabileceğimi söyleyerek verdikleri formu doldurdum ve böylece üye oldum.
‘ALS Buz Kovası Kampanyası’ için çekmiş olduğumuz ve yukarıda anlattıklarımdan derlenmiş videoyu sizlerle paylaşmak isterim:

 

Sizin de beğendiğiniz umarım.
Açıkçası benim içime sinen bir çalışma oldu. 4951 yapım şirketi tarafından çekilen videonun yapımında emeği geçen Serkan Koç, Burak Kum, İhsan Ezer ve Ahmet Mahir Kar’a teşekkür ederim.
Benim içime sinmesinin ötesinde herkesten çok güzel tepkiler aldım. Ayrıca, Dijital Sağlık konferansında, ALS Buz Kovası Kampanyası kapsamında yapılmış çekimler arasından örnek video olarak gösterildi. Bu gurur verici haberi bana bildirdiği için Sinem’e de teşekkür ederim. İşte size konferanstan bir görüntü:

 

 

Son olarak, geleceğin dünyasında işadamlarından politikacılara, üst düzey bürokratlardan sivil toplum kuruluşlarının yöneticilerine kadar bütün kanaat önderleri başta olmak üzere tüm bireylerin topluma fayda için samimiyetle çalışması gerektiğini düşündüğümü belirtmek isterim. Eğlence bir yere kadar, faydalı olduğunu hissetmek ve insanlık yararı için çalışabilmek hazların en yücesi. Herkesi bu uğurda çalışmaya davet ediyorum. Çalışırken de hayattan keyif almayı ertelemeyin ve her zaman sağlığınızın değerini bilin.

Etiket: sağlık